RaraMente, online il primo numero del 2021 della newsletter dedicata al mondo delle malattie rare

Frutto della collaborazione collaudata da anni di esperienza ed ‘ufficializzata’ da un Accordo siglato tra Istituto Superiore di Sanità (ISS) e Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO), lo scorso novembre è nata RaraMente, newsletter dedicata all’universo delle patologie rare.

La pubblicazione, a cadenza quindicinale, è online sul Portale delle Malattie Rare voluto dal Ministero della Salute, e vuole essere uno spazio, oltre che di informazione per pazienti, medici, operatori sanitari, e di sensibilizzazione per tutti, anche di vera e propria condivisione, dove un link, una notizia, un contatto possano dare un valore aggiunto alla vita delle persone con Malattia Rara.

Di numero in numero, si potranno leggere un editoriale e un focus dedicati ad argomenti di attualità relativi al mondo di queste patologie; le news dalla comunità scientifica, dalle associazioni di pazienti, dal mondo della ricerca; gli appuntamenti e gli eventi previsti nelle due settimane considerate.

Online il primo numero del 2021 consultabile QUI.

Per iscriversi alla newsletter basta collegarsi al Portale delle Malattie Rare

Fonte: salute.gov

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